Meerdere vormen van kanker in de familie.
Geïsoleerd? Toeval?
In 1990. Mijn zus Rebecca kreeg op haar eenentwintigste leukemie.
Ik was veertien.
Terwijl ze stikte in chemotherapie.
Mama kreeg borstkanker.
Rebekka stierf in ’94.
Mijn vader kreeg kort daarna darmkanker.
Andere borst van mama. Kanker daar ook. Die heeft ze overleefd.
- Slokdarmkanker.
Grote operatie. Het kwam terug.
Zes weken later. Weg.
Snel vooruit.
- Mijn andere zus kreeg drievoudige negatieve borstkanker. Het agressieve soort.
Er is iets mis.
Er zit iets dieps.
Ze testte op BRCA.
Negatief.
Daarom groeven ze dieper.
Het gen is TP53.
Zeldzaam. Veel erger dan BRCA.
Li-Fraumeni-syndroom.
Als u deze mutatie heeft, faalt het gen dat kanker tegenhoudt (het rempedaal van uw lichaam).
Vrouwen die ermee kampen, lopen een 90-100% levenslange risico om kanker te ontwikkelen.
Waar dan ook in het lichaam.
De helft van hen krijgt het vóór de leeftijd van 30 jaar.
“Het is een blindganger.”
Toen ze haar de test aanboden, had ik nog nooit van Li-Fraumeni gehoord.
Wie heeft?
Ze testte positief.
Aan gruzelementen.
Omdat het in gezinnen zit.
Ze boden het mij aan.
Ik aarzelde niet.
Niet voor mezelf.
Mijn zus zou het dus niet alleen dragen.
Getest in 2022.
Leeftijd zevenenveertig.
Positief.
Verrassend.
Ik voelde vrede.
Eindelijk.
Antwoorden.
Reden voor het bloed. Voor de graven. Voor de angst.
Mijn broer weigerde.
Hij wilde geen antwoorden.
Hij koos voor de mist.
Ik heb de kaart gekozen.
Maar de kaart leidt door vuur.
Gediagnosticeerd. Het leven verandert.
Je slaapt niet lekker met Li-Fraumeni.
Binnen maanden.
Dubbele borstamputatie.
Preventief.
De chirurg heeft mijn linkerborst weggesneden.
Heb het daar gevonden.
Twee ductale carcinomen. Ter plaatse.
Vroeg stadium.
Gevangen.
Smalle marge.
Ik woon in Sydney.
Heeft zich aangesloten bij een Australische klinische proef.
Jaarlijkse MRI van het hele lichaam.
Zoeken naar tumoren in welk orgaan dan ook.
2022-scan. Schoon.
meningeoom van 9 mm.
Op de hersenvliezen.
Goedaardig.
Maar de paniek?
Echt.
Nu.
Ieder jaar in november. De MRI.
Scanxiety wordt vanaf juli opgebouwd.
Vier maanden wachten.
Vier maanden lang afvragen: is dit het jaar?
Is dit degene die blijft hangen?
De studie helpt.
Geruststelling door paranoia.
Kankers vinden als ze nog klein zijn.
Wanneer ze behandelbaar zijn.
Mijn zus krijgt nu ook jaarlijkse MRI’s.
Ze heeft het overleefd.
Ik leg de cheques op elkaar.
Jaarlijks dermatologie.
Jaarlijks bloedonderzoek.
Endoscopie om de twee jaar.
Colonoscopie om de twee jaar.
Ze hebben poliepen gevonden. Heb ze verwijderd.
Atypische cellen in de slokdarm.
Goed bekeken.
Ik controleer mezelf voortdurend.
Schouderpijn?
Angst.
Is het kanker?
Of heb ik een doos verkeerd opgetild?
Maakt niet uit.
De angst blijft.
Mijn geneticus vermoedt een de novo mutatie bij mama.
Spontaan.
Niet geërfd van haar ouders.
Met haar geboren.
Aan mij doorgegeven.
Wij hebben geen kinderen.
De keten eindigt hier.
Bij ons.
Mijn partner.
“Je doet wat je moet doen.”
Eenvoudig.
Stevig.
Geen reconstructie.
Littekens tonen het werk.
Geen schade.
Geschiedenis.
Ik blijf positief.
Niet naïef.
Realistisch.
Mijn schoonzus heeft een beroerte gehad.
Iedereen heeft een wond.
Die van jou bloedt gewoon inwendig.
Of het is zichtbaar.
Maakt niet uit.
Wij bloeden.
Wij litteken.
Wij leven ermee.
Het leven is geen wit hekwerk 🏡.
Het is ruige grond.
Wij lopen er toch mee.
